Hanneke leeft al zeven jaar zonder maag: 'Ik mis vooral de spontaniteit'
Even een groot glas water drinken, een ijsje eten of spontaan ergens naartoe gaan. Voor Hanneke Peperkamp uit Gassel is dat niet meer vanzelfsprekend. Ze leeft al zeven jaar zonder maag, omdat ze een grote kans had om kanker te krijgen. Ze kan er goed mee leven, maar de gevolgen merkt ze elke dag. “Ik mis vooral de spontaniteit.”
In de handtas van Hanneke zitten altijd biscuitjes, chocolade en suikerzakjes. Niet zomaar voor de lekkere trek. “Als ik aanvoel dat er iets van lage suiker aankomt, moet ik snel wat eten.”
Dat kan zomaar gebeuren. Doordat ze geen maag meer heeft, kan haar bloedsuiker na het eten sterk schommelen. “Het begint met een beetje trillen en zweten en wat warrig worden.” Vooral onderweg kan dat gevaarlijk zijn. Daarom gaat de tas altijd mee.
Erfelijke afwijking
Hanneke was 42 toen ze ontdekte dat ze drager is van een zeldzame erfelijke afwijking: de CDH1-mutatie. Daardoor heeft ze een sterk verhoogde kans op maag- en borstkanker. Haar moeder, van wie ze de afwijking erfde, overleed aan kanker.
Artsen adviseerden haar om haar maag uit voorzorg te laten verwijderen. “De eerste keer dat ik dat hoorde, dacht ik ook: kan dat dan?” Toch hoefde ze niet lang na te denken. Wachten tot ze echt ziek zou worden, vond ze een te groot risico. Haar slokdarm is nu rechtstreeks verbonden met haar dunne darm. Eten kan nog steeds, maar haar leven ziet er heel anders uit.
Kleine beetjes eten
Omdat haar maag niet meer als opslagplaats dient, moet Hanneke de hele dag kleine beetjes eten. Alles moet goed worden gekauwd. Zelfs drinken is ingewikkeld. “Een glas water drinken, zo in één keer achterover als het heel warm is, dat gaat niet.” Gewoon water drinken doet bovendien pijn. Daarom doet ze er suiker of iets anders bij.
Ook slapen gaat niet meer zoals vroeger. Hanneke moet schuin liggen, omdat anders voedsel en gal terugstromen.
En dan zijn er de kleine teleurstellingen. Zoals een hotelontbijt met een uitgebreid buffet. “Er staan echt een miljoen lekkere dingen en je weet: een kopje thee, that’s it voor nu.” Tegen de tijd dat ze aan haar tweede halve broodje toe is, is het buffet alweer gesloten. Of een lekker schepijsje in de zomer. Ook dat mist ze.
Hackaton
Vrijdag vertelt Hanneke haar verhaal aan zo'n 600 eerstejaarsstudenten Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen in Utrecht. Zij beginnen aan een vier weken durende hackathon waarin ze samen met artsen en het MDL Fonds nieuwe ideeën bedenken voor onderzoek naar maagkanker en het leven zonder maag. Hanneke hoopt dat hun frisse blik nieuwe oplossingen oplevert, zodat anderen in de toekomst minder ingrijpende keuzes hoeven te maken.
Minder vrijheid
Het allerergste vindt Hanneke het gebrek aan vrijheid. Even besluiten om ergens langer te blijven, zonder na te denken over eten of medicijnen, kan niet meer. “Die flexibiliteit mis ik ook wel.”
Toch is ze niet ongelukkig. Ze werkt nog altijd als docent op een school in Cuijk. “Ik heb geluk, want bij mij gaat het best wel goed.” Ze weet dat er lotgenoten zijn die door de gevolgen van de operatie niet meer kunnen werken.
Zorgen om dochter
Wat Hanneke misschien nog wel meer bezighoudt, is haar dochter. Ook bij haar kan de erfelijke afwijking aanwezig zijn. Ze is nog geen achttien en kan zich later laten testen.
Hanneke hoopt vooral dat haar dochter niet hetzelfde hoeft mee te maken. “Als de wetenschap tegen die tijd zover is dat het uitgesteld kan worden, of misschien zelfs dat het niet nodig zou hoeven zijn om de maag te verwijderen. Dat zou fantastisch zijn. Dat is mijn grootste wens.”
