Ilona's lichaam wordt langzaam gesloopt door MS, dat drijft haar tot het uiterste

22 februari 2019 om 22:00
Ilona ziet haar leven ieder dag een stukje verder uit haar handen glippen. (Foto: Ilona Oudhuis)
Ilona ziet haar leven ieder dag een stukje verder uit haar handen glippen. (Foto: Ilona Oudhuis)
Als je leven langzaam uit je vingers glipt, grijp je je vast aan alles. Dit is precies wat Ilona Oudhuis uit Bergen op Zoom (39) doet. Het lijf van Ilona werkt niet meer goed. Ze ziet nog maar een uitweg, haar lichaam nog meer slopen om uiteindelijk beter te kunnen worden.
Profielfoto van Femke de Jong
Geschreven door

Ilona, een moeder van twee jonge kinderen heeft al bijna tien jaar MS.  Alle medicijnen die beschikbaar zijn heeft ze al geprobeerd, maar het lijkt niet aan te slaan. Binnen loopt ze met een rollator. Buiten zit ze in een rolstoel. Haar evenwicht, zicht, gevoel in handen en voeten, de fijne motoriek, het is allemaal aangetast. "En dan die stomme vermoeidheid", zucht ze. 

"Het is dat ik zoveel hulp heb van mijn man, ouders en vrienden, zonder hen kan ik niks. Je leert met verlies te leven maar op een gegeven moment heb je amper nog iets te verliezen omdat er nog maar weinig is om kwijt te raken. Dat brengt mij bij het enige redmiddel tegen mijn ziekte, een stamceltherapie. Maar dat kost zeker 70.000 euro. Ik hoop het bij elkaar te krijgen door middel van crowdfunding want de verzekering betaalt niet mee."

 

Wachten op privacy instellingen...

Kleinste bacterie kan fataal zijn
Het is geen ongevaarlijke behandeling. Het hele afweersysteem van Ilona wordt erdoor afgebroken, waarna eigen cellen het weer moeten opbouwen. "Je moet een hele tijd afgesloten van de buitenwereld doorbrengen omdat de kleinste bacterie al fataal kan zijn." Toch heeft Ilona er bijna zin in. "Ik zou in de zomer al terechtkunnen in Rusland of in Mexico." Voor behandelplekken dichter bij huis komt ze vanwege bepaalde voorwaarden niet in aanmerking.

De geldinzameling is door vrienden van Ilona gestart. Die kunnen haar aftakeling niet langer aanzien. Ze hebben een stichting in het leven geroepen zodat het geld rechtstreeks naar Ilona gaat en niet naar doneerwebsites of de belasting

Inmiddels is er ruim 6000 euro gestort en dus nog een lange weg te gaan. Dat die weg niet onmogelijk is liet Boaz uit Den Bosch eerder zien. Hij had voor een soortgelijke behandeling een ton nodig. Dat lukte en het resultaat was geweldig. 

Boaz kan weer redelijk normaal functioneren en maakt zich inmiddels hard voor het vergoeden van stamceltherapie in Nederland. Doordat deze therapie in Nederland niet wordt uitgevoerd of vergoed, worden MS-patiënten op kosten gejaagd.

Slopend
Ilona is vastberaden. "Ik wil er weer kunnen zijn voor mijn kinderen, mijn man en voor mezelf. Ik ben te leuk om weg te kwijnen door een ziekte die je steeds verder sloopt."

Wachten op privacy instellingen...
Wachten op privacy instellingen...