'Soms vergeet ik dat ik gehandicapt ben', Hansje kan alleen haar ogen bewegen maar blijft positief

DEN BOSCH - De diagnose ALS moet als een mokerslag zijn aangekomen. Maar de Bossche Hansje Janssen (50) is in staat de vernietigende mep die ALS uitdeelt met enorme souplesse te incasseren. “Als ik leuke dingen doe, vergeet ik dat ik gehandicapt ben”, zegt ze via de spraakcomputer. Het is de enige manier hoe ze nog kan communiceren. In deze reactie moet ergens de heilige graal verborgen zitten voor iedereen die zich wel eens somber voelt of in een dip zit. Hoe kun je het leuk hebben als je lichaam er bijna helemaal mee is gestopt?

Niks beweegt nog aan Hansje, zelfs ademen kan ze niet zelfstandig. Alleen haar ogen gaan nog op en neer. Die ogen bedienen de spraakcomputer, lettertje voor lettertje. Haar antwoorden zijn daarom kort en effectief. Wat tot eigen ongenoegen harder en gevoellozer overkomt dan ze bedoelt. Omdat de letterlijke antwoorden van Hansje geen recht doen aan haar gooi ik, auteur van dit verhaal Femke de Jong, het interview over een andere boeg. Ik beschrijf in mijn eigen woorden mijn zoektocht naar Hansjes bron van levenslust.

Ver in blessuretijd
Hansje lijkt een wonder. Ze leeft al 16 jaar met de ziekte ALS. De meeste mensen leven hooguit nog vijf jaar nadat ze die diagnose hebben gekregen. Tot 16 jaar geleden lachte het leven de inmiddels 50-jarige Hansje toe. Ze was speelster in dames 1 van hockeyclub Den Bosch, had een eigen praktijk voor fysio – en manuele therapie en was net bevallen van zoon Jesse toen ze haar eerste klachten kreeg. Ik realiseer me dat haar zoon nooit bewust de stem van zijn moeder heeft gehoord.

Medailles op de wc herinneren aan een zeer fysiek verleden.

Het antwoord van Hansje op de vraag hoe ze het volhoudt in een lichaam dat het al grotendeels heeft opgegeven, is zo eenvoudig dat het moeilijk is dit aan te nemen. "Positieve genen", klinkt het uit haar spraakcomputer. Het verklaart wel waarom het niet iedereen lukt om tegenslag op te vangen. Ik neem geen genoegen met dit naar mijn idee gemakkelijke antwoord. Ook met positieve genen moet zij toch wel eens in een dip hebben gezeten? Het antwoord is ‘nee’. Hoe ik het ook vraag, telkens krijg ik hetzelfde antwoord. We worden er beiden moe van.

Ongemakkelijk en onhandig
Ik ben even bang dat ze zal zeggen dat het gesprek wat haar betreft wel voorbij is, omdat ik blijf zoeken naar sombere momenten. Lang wachten op woorden die zinnen vormen, zorgen voor spanning en onzekerheid bij mij. Ik voelde me sowieso al bij binnenkomst ongemakkelijk en onhandig.

Hansje in haar stoel in de woonkamer.

Het eerste wat ik zag toen ik bij haar de woonkamer in liep was die grote relaxstoel midden in de kamer. Geen draai van haar hoofd mijn kant uit, het hand geven moest ik onderdrukken. Voor mij allemaal heel onwennig. Oogcontact maken kon alleen als ik mijn hoofd recht voor de hare hield. Ik voelde me meteen een indringer in haar persoonlijke zone.

Eerste contact
“Hallo”, zei ik zo ongedwongen mogelijk. Een lange stilte volgde. Ik stond tussen haar ogen en haar scherm van de spraakcomputer in. Pas toen ik opschoof kon ze via de computer "hallo” terug zeggen.

Als je haar woonkamer inloopt kun je niet om Hansje heen.

Zo normaal mogelijk ging ik op een krukje naast haar zitten. Ondertussen was ik zwaar onder de indruk van alle apparatuur om haar heen. Haar zus die mij had binnengelaten attendeerde mij erop dat ik nergens tegenaan moest stoten. Ik zag een kast met heel veel lampjes en snoertjes naast mij. Ik wilde niet weten wat ik per ongeluk allemaal kon ontkoppelen. Ik hoorde de regelmaat van de puffende beademing en zag een tube de keel van Hansje ingaan. Het voelde voyeuristisch om zo dicht naast Hansje in al haar kwetsbaarheid te zitten.

Uit laten praten
Om de stilte en mechanische pompgeluiden te verdrijven praatte ik veel en snel. Om het haar gemakkelijk te maken en voor mij het tempo erin te houden, vulde ik haar antwoorden aan. Maar wat confronterend, ik bleek haar meermaals verkeerd in te vullen. Daaruit werd vooral duidelijk hoe ik dacht hoe zij zich moest voelen, namelijk soms ook geestelijk lamgeslagen. Ik realiseerde me dat ik het enige dat bij haar nog op volle kracht functioneert in de put aan het praten was. Wat pijnlijk.

Het voornaamste uitzicht van Hansje; twee beeldschermen van de spraakcomputer en de tv.

Hansje maakt geen einde aan het gesprek gelukkig. En opnieuw maak ik een verkeerde inschatting met mijn opmerking dat ze zeker kampioen accepteren is als ze zich nooit radeloos heeft gevoeld. "Ik accepteer niets", zegt de vrouwelijke computerstem kort en daardoor krachtig. "Ik ga ermee om. Ik maak het beste van de situatie."

Trots
Samen met haar Hanneke, met wie ze 27 jaar samen is, voeden ze hun zoon Jesse op. Haar gezin is de trots van Hansje. Hanneke en haar zoon zijn voor Hansje onlosmakelijk met haar verbonden, met zijn drieën zijn ze onverslaanbaar. Ondanks dat de gelaatsuitdrukkingen ook minimaal zijn bij Hansje meen ik een glimlach te zien als ze schrijft dat Jesse dezelfde genen heeft als zij.

Hansje Janssen met haar zoon Jesse en haar Hanneke.

"Hanneke is net zo ziek als ik", klinkt het verrassend snel uit de computer. "Zij is mijn armen en benen, mijn medicijnen en hulp. Ik kan nooit zonder hulp in de buurt." Dit is bijna een politiek antwoord op een gevoelige vraag, denk ik. Hanneke is niet aanwezig op het moment van het interview. Dan maar de pijnlijke vraag aan Hansje stellen, waarom gaat Hanneke niet weg? Weer die akelige stilte voor het antwoord. "Dat moet je aan haar vragen", zegt dan de computerstem tot mijn opluchting. Verrassend snel volgt de zin "Daar geeft ze toch geen antwoord op. Dat vindt ze te privé." De voyeursgrens is bereikt.

Ondernemend
De positieve genen van Hansje voorkomen niet dat ze zich nooit eens gefrustreerd voelt. Haar remedie in zulke gevallen: "Negeren en iets anders gaan doen of denken." Frustratie zorgde ervoor dat ze samen met Hanneke een vervoersservice opzette voor mensen in een rolstoel. Stond ze eindelijk buiten met al haar toeters en bellen, was het taxivervoer vertrokken omdat het te lang duurde. Uit die ervaring hebben ze toen Coassistencia opgericht.

Het blijft intrigerend om naar Hansje te kijken. Ze is compleet afhankelijk van mensen en apparatuur. Zelfs eten en drinken kan ze niet meer. Wat maakt het leven dan nog leuk? "Ik doe iedere week één dag iets leuks met ons gezin. We bezoeken een hockeywedstrijd of gaan ergens heen. Ik kan genieten van een spannende wedstrijd op tv, kan enorm lachen om gebeurtenissen of alleen al de herinnering daaraan. Ik geniet van het contact met vrienden en familie. Ze komen op bezoek of wij gaan erheen. Bovendien is chatten en mailen voor mij geen probleem. We gaan bijvoorbeeld ook op vakantie naar Zeeland."

Praktische tip
Koesteren en investeren in wat je wel hebt en niet te lang stilstaan bij wat verloren is. Ik denk dat dit het gouden advies van Hansje is. Nu maar hopen dat ik dit niet fout heb ingevuld voor haar.

Kent of bent u ook iemand waarbij het leven een onverwachte wending heeft genomen? Mail dan naar Omroep Brabant.