Niki zamelt geld in voor haar eigen stamceltransplantatie: ‘Het is een heel erg eenzame strijd’

28 mei om 16:45 • Aangepast 4 juni om 15:44
Niki van de Wier zamelt geld in voor haat stamceltransplantatie (foto: Niki van de Wier)
Niki van de Wier zamelt geld in voor haat stamceltransplantatie (foto: Niki van de Wier)
“Eigenlijk gaat het niet zo goed, ik ga heel erg achteruit op het moment”, is het eerlijke antwoord van Niki van de Wier uit Eindhoven op de vraag hoe het met haar is. Niki vecht al zeventien jaar tegen MS. Ze zamelt geld in om een stamceltransplantatie te kunnen ondergaan in België. Honderdtienduizend euro heeft ze nodig.
Profielfoto van Janneke Bosch
Geschreven door
Janneke Bosch

Niki heeft door haar ziekte last van zogenaamde terugvallen. “Ik kon bijvoorbeeld mijn benen ineens niet meer sturen, dat was vooral in het begin”, vertelt Niki. “Nu is het telkens alsof een deel van je lichaam gaat slapen. Het voelt nu bijvoorbeeld alsof mijn been afgebonden is.”

MS, of Multiple Sclerose, is een ziekte waarbij er ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel, in de hersenen en in het ruggenmerg. Daardoor kunnen allerlei signalen niet goed in het lichaam worden doorgegeven. Het is waarschijnlijk een auto-immuun ziekte: het afweersysteem valt het eigen lichaam aan.

Chemokuur als 'lapmiddel'
Alle beschikbare medicijnen heeft Niki al geprobeerd. “Ik krijg nu als lapmiddel een soort chemokuur. Dat krijg ik eigenlijk vooral om mijn weerstand laag te houden. Want bij MS is je weerstand de vijand.” De kuur ondergaat ze helemaal alleen in een ziekenhuis in België. Door de coronacrisis mag er niemand bij. En ook nu ze weer thuis is, moet ze uit zelfbescherming alleen blijven. “Ik mag helemaal niemand zien. Dat maakt dit wel een heel eenzame strijd.”

Niki in het ziekenhuis tijdens een chemokuur in maart (foto: Niki van de Wier)
Niki in het ziekenhuis tijdens een chemokuur in maart (foto: Niki van de Wier)

Volgens haar neuroloog in België heeft Niki een stamceltransplantatie nodig. Die zou de ziekte stil kunnen zetten. “Het stopt de MS. Maar: wat kapot is, is kapot.” Hoe eerder die transplantatie komt, hoe beter dus. “Als je naar mijn lijf kijkt, heb ik het zo snel mogelijk nodig.” Maar dat zit er niet in. “Op zijn vroegst het eind van dit jaar. Door corona wordt de transplantatie nu niet gegeven.”

Maar er is nog een probleem: in Nederland wordt de behandeling niet vergoed. Hier moet nog verder onderzoek naar de werking worden gedaan. In België vinden ze dat al voldoende bewezen.

Dus moet Niki in België worden geholpen. Kosten: honderdtienduizend euro. Dat heeft ze niet in haar achterzak zitten. Dus zijn vrienden om haar heen allerlei acties gestart. Van ‘een meidje voor een karweitje’, tot een songfestivalquiz en van een kleurplatenactie tot de verkoop van speciaal ontworpen vogelhuisjes. Het brengt de teller nu op bijna twintigduizend euro.

Deze acties maken dat ik erdoorheen kom

Het is nog niet genoeg, maar het doet Niki veel: “In deze eenzame tijd, maken die acties dat ik erdoorheen kom. Dat mensen zo hard voor je willen vechten om het voor elkaar te krijgen.” Een van de vrienden van Niki is Dorien Habraken, bekend van De Dorini’s. Waar ze bekend staat om de carnavalsmuziek, heeft ze nu een heel ingetogen lied opgenomen, speciaal voor Niki. En om geld in te zamelen.

Bekijk hier de video van De Dorini's. Tekst loopt door onder de video:

Wachten op privacy instellingen...

Alle hoop is gevestigd op de stamceltransplantatie. “Mijn grootste angst is dat ik totaal afhankelijk word van anderen”, vertelt Niki. “Ik wil vooral gewoon mijn eigen leven kunnen leiden, dat het niet nog slechter wordt.”

Alle acties voor de stamceltransplantatie van Niki worden verzameld op een speciale website waar ook gedoneerd kan worden.

Wachten op privacy instellingen...