Video

Manfred maakt kerst zo mooi mogelijk: 'Alles voor onze ongeneeslijk zieke dochter Eva'

24 december 2020 om 19:00 • Aangepast 28 december 2020 om 10:05
nl
Zelfs de donkerste dagen van dit jaar vormen nog geen schaduw van de inktzwarte periode die accordeonist Manfred Jongenelis (46) en zijn vrouw Sharona (28) doormaken. Hun dochtertje Eva, nog geen twee jaar oud, lijdt aan een zeer zeldzame stofwisselingsziekte. Het kan haar laatste kerst zijn, misschien kan het nog even duren.
Profielfoto van Erik PeetersProfielfoto van Robert te Veele
Geschreven door

Zeker is dat Eva niet oud zal worden. Manfred ondergaat deze beproeving voor de tweede keer. Zijn dochtertje Esmeralda stierf op 4-jarige leeftijd. Ondanks alle pijn kijken ze uit naar een onvergetelijke kerst met Eva als stralend middelpunt.

De tijdloos versierde kerstboom in de woonkamer in Etten-Leur doet bijna vergeten hoe onmetelijk groot het verdriet is van Manfred en Sharona. Samen met hun kleine Eva liggen ze half steunend op het speelkleed op de grond. "Hoe erg het ook is, we gaan er nog mooie dagen van maken”, zegt Manfred terwijl hij vecht tegen zijn tranen.

"Eva is altijd vrolijk, een vechtertje."

Dochter Lyciënna (14) ontfermt zich over haar kleine zusje wanneer Manfred vertelt over dat ene gesprek met de arts, nu amper drie weken geleden. Na maandenlang te hebben geleefd tussen hoop en vrees, kregen ze het tragische nieuws te horen dat Eva niet te genezen is. “Alle hoop is dan meteen vervlogen”, vertelt Manfred gelaten. “Ik kon het maar moeilijk beseffen. Het drong bij mij niet meteen door”, vult Sharona aan.

Bekijk in de video hoe Manfred en Sharona hun dochter Eva een onvergetelijke kerst willen bezorgen:

De ongeneeslijke ziekte waaraan Eva lijdt is zeer zeldzaam. Slechts tien kinderen op de hele wereld hebben deze aandoening. En van één van die kindjes is bekend dat ze precies hetzelfde heeft als Eva. De slopende ziekte maakt Eva blind en doof. Vervolgens zal ze moeite krijgen met slikken en uiteindelijk niet meer zelfstandig kunnen ademen. Manfred: "Er is niks meer aan te doen. Maar zelf is Eva altijd vrolijk. Het is een vechtertje en daar putten we troost uit.”

Een gitzwarte periode uit het leven van Manfred speelt zich grotendeels opnieuw af. In 2004 ging de accordeon-virtuoos met zijn toenmalige vrouw Olgica door dezelfde hel. Toen verloren ze hun dochtertje Esmeralda van vier. Ze overleed aan een reactie van het lichaam op de waterpokken. Het virus nestelde in haar hersenen waardoor het meisje epileptische aanvallen kreeg met fatale afloop. De verwerking van het verlies was loodzwaar. Zijn relatie was er niet tegen bestand.

"Zonder muziek zou ik niet weten hoe ik dit allemaal moet verwerken."

Manfred raakte in een depressie en knokte jarenlang om er weer bovenop te komen. Zijn werk als componist en muziekproducer hielpen hem steevast daarbij. Door de jaren heen verloren Manfreds tranen het steeds vaker van de uitbundige klanken van zijn accordeon. De brede glimlach op het gezicht van Manfred keerde terug wanneer hij samen met bekende volkszangers het podium bestierde, alsof de tranen van zijn stille en lege momenten voor even werden gevangen in de tekst van het levenslied.

Muziek hielp Manfred er bovenop (foto: Erik Peeters).
Muziek hielp Manfred er bovenop (foto: Erik Peeters).

En ook nu geeft muziek hem weer diezelfde belangrijke houvast. Als producer en muzikant behoort Manfred tot de top in Nederland. Hij speelde mee met artiesten zoals André Hazes, Frans Duijts, John de Bever, John West en noem ze verder maar op. “Ik ben blij dat ik dit mag en kan doen want ik zou anders niet weten hoe ik het allemaal moet verwerken", zegt Manfred als hij in de studio achter zijn huis zijn accordeon pakt.

Geroutineerd speelt hij een stukje mee op het nieuwe nummer voor volkszanger Grad Damen. De muziek doet hem zichtbaar goed. Voorzichtig gaan zijn mondhoeken omhoog. "Ik heb natuurlijk ook een gezin waar ik voor moet zorgen. Voor Sharona, maar ook voor mijn andere dochter Lyciënna die om de week bij ons woont. Maar soms lukt het ook niet hoor. Dan loop ik hier de polder in voor een wandeling van zo’n zes kilometer.”

"Je moet goed zijn voor Sharona."

Plots laten zijn vingers de toetsen van zijn zwarte Accordiola los. De telefoon gaat. Het interview wordt onderbroken. “Deze moet ik echt even opnemen”, zegt hij gehaast. Luttele minuten later komt hij terug de studio inlopen en kijkt in gedachten voor zich uit. “Het was de gemeente Etten-Leur. Ze geven toestemming om mijn ex-vrouw Olgica haar laatste rustplaats te geven bij het graf van Esmeralda.”

Manfred, Olgica en Esmeralda (foto: Manfred Jongenelis).
Manfred, Olgica en Esmeralda (foto: Manfred Jongenelis).

Dan wordt duidelijk dat het leed geen grenzen kent. Diezelfde dag nog moet Olgica de strijd tegen haar agressieve vorm van de spierziekte ALS opgeven. Manfred was op tijd bij haar om afscheid te nemen van de moeder van zijn eerste dochter.

Olgica was opnieuw getrouwd en had samen met haar Italiaanse echtgenoot een dochter van negen en een zoon van twaalf. Manfred had sinds kort, na vijftien jaar, weer contact met haar. Ondanks haar eigen verdriet, vroeg ze regelmatig hoe het met Eva ging. Daarnaast probeerde ze Manfred een hart onder de riem te steken: “Ze zei tegen mij: je moet goed zijn voor Sharona want ik weet wat zij nu doormaakt.”

"Je mag ons best een vrolijke kerst wensen."

De onverwachte tragiek werpt opnieuw een schaduw over het feest van het licht, Kerstmis. Maar Manfred, Sharona en tienerdochter Lyciënna sterken zich. "Soms denk ik dat we juist het gezin zijn, waar kinderen zoals Eva en Esmeralda thuis horen. Een harmonieus gezin waarin zij kunnen en konden opgroeien", zegt Manfred. In de verte doelend op dat er misschien wel meer speelt tussen hemel en aarde.

Ondanks alles kijkt het gezin uit naar de feestdagen (foto: Erik Peeters).
Ondanks alles kijkt het gezin uit naar de feestdagen (foto: Erik Peeters).

Manfred, Sharona, Lyciënna en Eva. Samen vormen ze een hecht en gelukkig gezin. Ondanks alle hartverscheurende berichten kijken ze toch uit naar de kerstdagen met elkaar. "Natuurlijk mag je ons best een vrolijke kerst toewensen", zegt Manfred.

"We gaan er dubbel van genieten en we gaan het Eva zo goed mogelijk naar haar zin maken. Zodat wanneer de tijd daar is, we kunnen zeggen dat we er alles uitgehaald hebben wat mogelijk was", vertelt Sharona. Manfred voegt toe: "Samen kunnen wij dit aan.”

App ons!

Heb je een foutje gezien of heb je een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.