Op de Facebookpagina Jasper Valentijn Foundation maakten Raymond en Nadine het overlijden van Jasper bekend. "Het is oneerlijk, maar wij troosten ons in de gedachte dat Jasper ons ontzettend veel liefde heeft gegeven", schrijven ze.

Ziekte van Seitelberger
Jasper leed aan de ziekte van Seitelberger, een zeer zeldzame stofwisselingsziekte waar geen medicijn of behandeling tegen is. De ziekte treft één op de miljoen kinderen en veroorzaakt beschadigingen van de zenuwen, waardoor bewegen steeds minder goed gaat en de spieren steeds zwakker worden.

Het gehoor en gezichtsvermogen van de jongen waren beschadigd. Ook praten lukte niet, en ademhalen was eveneens een probleem.

Een menswaardig leven
Zijn ouders gunden Jasper een menswaardig leven. Regelmatig gingen ze met hem naar het zwembad voor een ontspannen dobberpartijtje. En naar de manege, zodat Jasper kon paardrijden.

"Het helpt om Jasper op een andere manier te bewegen. Hierdoor verkleven zijn luchtwegen en darmen minder. En daardoor komt er slijm los en ook iets anders. En dat is super, want hierdoor kan hij zonder constipatie-medicatie", schreven Nadine en Raymond eerder.

Met de stichting zamelden de twee geld in voor onderzoek naar een medicijn tegen de slopende ziekte. Er was 150.000 dollar nodig voor onderzoek in Amerika. "Ik hoop dat we hem zo lang mogelijk bij ons kunnen houden. We blijven altijd hoop houden dat er iets wonderlijks gebeurt", aldus de ouders destijds.

LEES OOK:

Ouders van Jasper (3) met zeldzame stofwisselingsziekte vertellen hun emotionele en heftige verhaal

Benefietavond voor ongeneeslijk zieke Jasper (4): 'Kinderen Willem de Zwijgerschool komen in actie'

Actie voor ongeneeslijk zieke Jasper (4): Willem de Zwijgerschool in Willemstad haalt 10.000 euro op