Q-koortspatiënten blij met excuses, maar: 'Is nog een lange weg te gaan'
Een opgelucht applaus klonk vrijdag in het Provinciehuis in Den Bosch nadat minister Sophie Hermans van Volksgezondheid haar excuses aanbood aan honderden aanwezige Q-koortspatiënten. "Eindelijk! We vragen hier al twintig jaar om. Maar nu moet worden doorgepakt, we willen eerst zien, dan geloven."
Voor de patiënten die nog altijd de gevolgen ondervinden van een Q-koortsbesmetting, is het een emotionele avond. Jarenlang voelden zij zich niet gehoord en moesten ze telkens opnieuw bewijzen hoe groot hun leed was. Bert Brunninkhuis heeft rode wangen als hij de zaal uitloopt. "Dat is van de emotie", zegt hij. In 2009 werd hij doodziek nadat hij langs een geitenhouderij fietste en de Q-koortsbacterie opliep. „Het is ongelofelijk dat de minister je in de ogen kijkt. Zij is de eerste die dat doet, na vijftien jaar. Eindelijk gaat er een deur open en worden we gehoord. Het ontroerde me zeer.”
Jacqueline van den Bos was vrijdag ook aanwezig. Zij sprak de wens om een ‘sorry’ al uit in 2012, tijdens de verhoren van de Nationale ombudsman over de uitbraak. "Nu staan die excuses op camera, iedereen heeft het gehoord. Ik geloof dat deze stap het begin is van iets moois", zegt ze. "De minister maakte een overtuigende indruk dat ze ermee aan de slag gaat."
Waarom willen patiënten excuses?
Tussen 2007 en 2010 raakten tienduizenden mensen besmet met Q-koorts door zieke geiten op boerderijen in vooral Noord-Brabant en Limburg. Minstens 1500 mensen hebben nog steeds last van ernstige vermoeidheid en uitputting. In eerdere onderzoeksrapporten kwam naar voren dat gemeenten, het UWV en de overheid te weinig weten van Q-koorts. Daardoor zijn patiënten niet gehoord en raakten ze soms in financiële problemen.
Al jaren wensen de patiënten om excuses van het ministerie. Volgens hen is dat een eerste stap, omdat met excuses de dagelijkse problemen waarmee mensen met Q-koorts te maken hebben worden erkend. Dit kwam ook duidelijk terug in de toespraak van minister Hermans: "We hebben dingen over het hoofd gezien en daardoor konden jullie niet rekenen op de steun van de overheid, hebben jullie het alleen moeten doen. Dat spijt me, uit de grond van mijn hart."
Eerst zien dan geloven
Toch zijn de meeste patiënten er nog niet helemaal gerust op. Lidia Brekelmans, bijvoorbeeld, is blij met de excuses, maar wil vooral dat er nu iets verandert. „Ze moet daden bij het woord voegen. Er moet hulp komen, bijvoorbeeld vanuit gemeenten."
Een andere patiënt hoopt dat de woorden ook leiden tot meer financiële steun. „Wij wachten al heel lang op deze woorden, maar ik merk toch dat ik het nog niet helemaal voel. Ik zie liever dat er concrete hulp komt en meer geld beschikbaar wordt gesteld dan die 2,5 miljoen euro die beschikbaar is gesteld."
100 patiënten helpen
De minister kondigde vrijdag ook aan dat er een individueel begeleidingstraject voor patiënten komt, om te beginnen voor honderd patiënten. Bij hen wordt dan persoonlijk en helemaal op maat hulp geboden.
Daarvoor is eerder al 2,5 miljoen euro gereserveerd. Uit het traject moet lering worden getrokken. "We beginnen hiermee, maar ik hoop dat we met deze lessen meer Q-koortspatiënten, en misschien ook wel Long Covidpatiënten, gericht kunnen helpen", zegt Hermans. Hermans wil de resultaten volgend jaar in Den Bosch delen, liet ze weten.
Bewijslast niet meer bij patiënt
Caroline van Kessel, vertrekkend voorzitter van patiëntenorganisatie Q-uestion, zet zich al jarenlang in voor de belangen van Q-koortspatiënten. Ze noemt de excuses moedig, maar benadrukt dat er nog een lange weg te gaan is. "Ik snap dat patiënten nog terughoudend zijn. Zij zijn vaker teleurgesteld door de overheid en er is nog een lange weg te gaan", zegt ze.
Hoewel ze dus begrijpt dat patiënten na twintig jaar eerst resultaten willen zien, heeft ze wel vertrouwen in de minister. "Ik geloof deze minister. Ik zie dat ze echt wil helpen. Dankzij de excuses hoeft de bewijslast niet meer bij de patiënt te liggen. Dat is een mooie eerste stap."
Bijzondere onderscheiding
Als blijk van waardering voor haar jarenlange inzet ontving Van Kessel vrijdag de Commissarispenning uit handen van commissaris van de Koning Ina Adema. Ook Adema sprak haar respect uit voor de excuses van Hermans. "Excuses maken vraagt om moed. Het neemt het leed niet weg, maar kan wel bijdragen aan erkenning en herstel van vertrouwen. Juist daarom is het waardevol dat de minister deze stap naar voren heeft gezet.”
