Gehandicapte zoon van Efgenia zit al maanden thuis na sluiting zorgvilla
Efgenia is ten einde raad. Sinds de sluiting van Villa ExpertCare in Waalre zit haar meervoudig gehandicapte zoon (8) noodgedwongen thuis. Een geschikte plek waar hij de zorg kan krijgen die hij nodig heeft, is nog altijd niet gevonden. En dat betekent dat Efgenia en haar gezin al bijna een half jaar zonder de noodzakelijke opvang zitten.
Al acht jaar lang moeten Efgenia en haar man élke nacht uit bed. Haar zoon krijgt sondevoeding tot drie uur in de nacht. 's Nachts moet de pomp uitgezet worden, om honger op te wekken voor in de ochtend. "Het is niet alsof wij even in een babyfase zitten die voorbijgaat. Dit is al zijn hele leven."
Haar zoon heeft een ernstige hartafwijking en een ontwikkelingsachterstand. Hij is vaak afhankelijk van een rolstoel en krijgt vanwege zijn eetstoornis ARFID sondevoeding tot drie uur 's nachts. In zijn zorgplan staat precies welke zorg hij nodig heeft, maar die zorg krijgt hij al bijna een half jaar niet meer.
Zorg gaat door
Hun zoon logeerde tijdens weekenden en vakanties in Villa ExpertCare, waar hij gespecialiseerde zorg kreeg. "Alleen op die manier is het enigszins vol te houden. Die mogelijkheid was er, maar nu niet meer." De zorgvilla is al sinds 1 juli dit jaar dicht.
Een nieuwe plek voor hem is nog altijd niet gevonden. Toch gaat de zorg door, terwijl Efgenia en haar man niet meer ontzorgd kunnen worden. En dat is eigenlijk niet meer te doen. "Maar wat moet je anders? Er is geen andere optie."
Wat is Villa ExpertCare?
Bij de zorgvilla's van ExpertCare, onder andere in Waalre, werd gespecialiseerde zorg geboden aan ernstig zieke en meervoudig beperkte kinderen van 0 tot 18 jaar die 24 uur per dag intensieve medische zorg nodig hebben.
Het gaat bijvoorbeeld om kinderen met ernstige hartafwijkingen, diabetes, meervoudige beperkingen, epilepsie of afhankelijkheid van sondevoeding. Zij verbleven er tijdelijk, zodat hun ouders werden ontlast en op adem konden komen. Juist die opvang is nu weggevallen, omdat eigenaar B. Braun na jaren verlies besloot alle vier de zorgvilla's te sluiten.
Voor een aantal kinderen is nog geen nieuwe plek gevonden. Zij zitten thuis of gaan naar Wezep of Rijswijk. De locatie in Wezep sluit 31 december, die in Rijswijk op 24 december door personeelsgebrek. Geschikte plekken zijn schaars en als je op een wachtlijst belandt, kan het jaren duren voordat je aan de beurt bent.
De mogelijkheden voor een nieuwe zorgvilla zijn beperkt. Instellingen zijn voor Efgenia's zoon te ver weg, bieden alleen opvang doordeweeks, hebben lange wachtlijsten of kunnen de benodigde medische zorg niet leveren. In Nederland zijn maar weinig plekken voor kinderen met zulke complexe zorgvragen.
Ook af en toe een nachtje ergens logeren is volgens Efgenia geen oplossing. "Dat is niet structureel, zoals in zijn zorgplan staat. Je kunt kinderen met zulke complexe zorgbehoeften niet zomaar ergens een nachtje naartoe brengen. Ze moeten eerst wennen en zich vertrouwd voelen. Ook moet het personeel goed op de hoogte zijn. Zo simpel is het gewoon niet."
Medisch complex
Vorige week maandag sprak Efgenia met onder andere de zorgverzekeraar en de gemeente over de situatie. Dat gesprek bracht weinig hoop. "Ze kwamen tot de conclusie dat het heel moeilijk is en dat het nog steeds niet gelukt is om een plek voor ons zoontje te vinden. Het zag er niet goed uit."
Ze stelden wel een instelling waar haar zoon doordeweeks terechtkan voor. Maar dat is nog steeds geen oplossing, omdat hij dan naar school gaat.
Efgenia en haar man hadden hun hoop gevestigd op een instelling in Eindhoven. Hun zoon stond daar sinds maart op de wachtlijst. Onlangs werd hij geobserveerd, maar kort na het gesprek met de zorgverzekeraar en de gemeente kwam het slechte nieuws: hij is medisch te complex en kan er dus niet terecht. "Dat was onze eerste en eigenlijk enige optie", zegt Efgenia teleurgesteld. "Een flinke domper. De zoveelste."
Kempenhaeghe
Een aantal andere kinderen van de zorgvilla in Waalre is terechtgekomen bij Kempenhaeghe in Heeze, waar vooral kinderen met epilepsie zitten. Ook Efgenia's zoon wordt daar besproken. Als ze hem passend vinden, komt hij op de wachtlijst. "Maar dat zal ook niet op structurele basis zijn." En daarmee zal ook de zorg daar niet voldoen aan zijn zorgplan.
Volgens Efgenia is de hele situatie ontstaan doordat multinational B. Braun, eigenaar van Villa ExpertCare, de sluiting verkeerd heeft aangepakt. "Die probeert nu te doen alsof ze het allemaal zo erg vinden en dat er voor 31 december een oplossing komt."
'We weten het even niet meer'
"Villa ExpertCare had gewoon nooit dicht moeten gaan. Er is niets anders voor kinderen zoals ons zoontje." Ze heeft weinig vertrouwen dat er binnen een halfjaar een geschikte plek wordt gevonden. "We weten het even niet meer."
Toch ziet ze dat de zorgverzekeraars en zorgkantoren binnen het project Herberg wel hun best doen om een nieuwe plek te vinden. "Die krijgen ook maar een opdracht in hun schoot geworpen. Ze blijven instellingen benaderen en zoeken, maar ze kunnen ook niet toveren."
Hier lees je alle verhalen over de problemen rondom Villa ExpertCare.
