Ouders radeloos na sluiting zorgvilla: 'Geen nacht slaap meer'
Uitgeput, radeloos en zonder uitzicht op hulp. Voor Efgenia en haar gezin heeft de sluiting van de zorgvilla van Villa ExpertCare in Waalre grote gevolgen. Haar zoontje (8) met meervoudige beperkingen kan vanaf 1 juli voorlopig nergens meer terecht voor logeerzorg. "Nu raakt hij ook zijn tweede thuis kwijt."
De jongen heeft een ernstige hartafwijking, een ontwikkelingsachterstand, is vaak rolstoelgebonden en krijgt door zijn eetstoornis ARFID sondevoeding tot drie uur in de nacht. "Het is een fragiel kindje dat veel zorg nodig heeft", vertelt Efgenia, die niet met haar achternaam in het artikel wil.
De sondevoeding wordt 's ochtends aangesloten en 's nachts uitgezet en afgekoppeld. Al zeven jaar ging hij naar de zorgvilla om zijn ouders tijdelijk te ontlasten. Eerst twee of drie nachten per week, later steeds minder. Sinds dit jaar kon hij nog maar één nacht per twee weken terecht. "Zelfs dat ging niet altijd door."
De zorgvilla zou 31 december sluiten, maar sluit nu al per 1 juli nadat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd oordeelde dat de zorg niet meer veilig genoeg is. Niet voor alle de kinderen die er verbleven, is al een passend alternatief gevonden. Ook niet voor Efgenia's zoon. Hij zou eigenlijk tot zijn 18e naar de zorgvilla gaan, maar nu is zaterdag zijn allerlaatste dag daar.
"Er zijn gewoon geen plekken."
"Er zijn gewoon geen plekken", zegt ze. Ze vond twee alternatieven, maar één heeft een wachtlijst waarvan de lengte niet eens meer wordt genoemd. De andere locatie ligt anderhalf uur rijden verderop, sluit tijdens vakanties en kent een wachtlijst van twee tot drie jaar. "Op veel andere plekken wordt hij afgewezen omdat hij te medisch is."
Efgenia staat met haar gezin in de overlevingsstand. Iedere nacht gaat het alarm van de pomp van de sondevoeding af. "We slapen al jaren geen nacht door. Je probeert 24/7 alle ballen in de lucht te houden, maar dat lukt niet." Volgens Efgenia raken veel ouders volledig uitgeput. "Juist doordat je kind af en toe ergens veilig kon logeren, kon je de accu weer even opladen. Nu valt dat weg."
"Nu raakt hij ook zijn tweede thuis kwijt."
Ook sociaal merkt ze de gevolgen. "Je wereld wordt steeds kleiner. Mijn ouders helpen waar ze kunnen, maar ze worden ouder. Andere mensen kun je deze zorg niet zomaar toevertrouwen." Als de voedingsbutton uit de buik van haar zoon losraakt, moet die binnen een half uur teruggeplaatst worden. Dat kan ze nu zelf ook. "Je bent eigenlijk moeder, verpleegkundige én dokter."
Ze vreest dat meer ouders door het wegvallen van de logeerzorg in een burn-out belanden, hun baan kwijtraken of dat huwelijken klappen. Ook voor de kinderen zijn de gevolgen groot. "Mijn zoon heeft juist behoefte aan ritme en structuur, hij reageert niet goed op prikkels en veranderingen. De afgelopen maanden moest hij steeds afscheid nemen van vertrouwde begeleiders en kinderen. Nu raakt hij ook zijn tweede thuis kwijt."
"Er moet echt iets gebeuren voor alle gehandicapte kinderen."
Villa ExpertCare wijst ouders op de locatie in Wezep, vlak onder Zwolle. Voor Efgenia is dat geen oplossing. "Ze moeten 1,5 uur heen én terug, dat is niet te doen. Ook voor ouders niet." Efgenia neemt het personeel niets kwalijk. "Wij hebben ze altijd op handen gedragen en zijn hen altijd dankbaar geweest dat ze er voor onze zoon waren. Daarom is het ook zo verdrietig dat dit allemaal nu zo stopt." Volgens haar ligt de verantwoordelijkheid bij het bestuur. "Er is niet op tijd ingegrepen."
Met de zomervakantie voor de deur is de onzekerheid extra groot. "Sommige ouders moeten hun vakantie annuleren omdat er geen opvang meer is. En je kunt je kind niet zomaar overlaten aan zzp'ers die je kind niet kennen. Ze kunnen geen hele dossiers in tien minuten lezen."
Efgenia hoopt dat zorgvilla's toch blijven bestaan. "Gehandicapte kindjes blijven geboren worden. Hun leven is al zwaar en oneerlijk genoeg. Er moet echt iets gebeuren voor alle gehandicapte kinderen."
Wat ging er vooraf bij de zorgvilla in Waalre:
Het besluit van de Inspectie om de zorginstelling te sluiten, volgt op een langslepende soap rond de villa’s met ernstig zieke kinderen. Zorgaanbieder ExpertCare gaf een aantal maanden geleden al aan de locaties vanwege financiële problemen dicht te willen gooien. Toen stak de minister daar een stokje voor: volgens haar moest er eerst een geschikte plek komen voor de zieke kinderen voordat de zorginstellingen hun deuren mochten sluiten.
Sindsdien keldert de kwaliteit van de zorg op de locaties in rap tempo. De zorg en veiligheid zouden er onder de maat zijn, meent de Inspectie. Er zou vooral sprake zijn van een personeelstekort, waardoor de roosters niet meer rond te krijgen zijn, stelde een lid van de cliëntenraad eerder tegen RTV Utrecht. Dat is een groot probleem, omdat de jonge patiëntjes vanwege hun ziektebeeld 24-uurszorg nodig hebben. ExpertCare ontsloeg eerder al het personeel, waarna een groot aantal medewerkers vertrok.
De cliëntenraad spande dinsdag een kort geding aan bij de voorzieningenrechter om te voorkomen dat de instellingen per 1 juli zouden sluiten. Die zaak zou binnenkort dienen. Daarom is het opvallend dat de Inspectie nu een aanwijzing geeft om de zorgvilla’s te sluiten, terwijl de rechter zich daar nog over moet buigen. Ook de minister reageerde furieus.
De voorzieningenrechter doet komende donderdag uitspraak in het kort geding.
