De Q-koortsepidemie is voorbij, maar we zijn nog niet klaar met de ziekte [DOSSIER]

20 maart om 08:00
Q-koorts wordt opgelopen door onder meer besmette geiten (archieffoto)
Q-koorts wordt opgelopen door onder meer besmette geiten (archieffoto)
De Q-koortscrisis ligt al jaren achter ons, maar patiënt ben je voor het leven. Nog altijd sterven elk jaar gemiddeld tien mensen aan de gevolgen er van. Patiënten hoeven niet altijd op begrip te rekenen: “Sommige artsen ontkennen dat Q-koorts bestaat.” Ook over de compensatie voor patiënten en boeren bestaat onvrede.
Profielfoto van Wim Heesterbeek
Geschreven door

Omroep Brabant reconstrueert samen met onderzoekswebsite Follow the Money de Q-koortsepidemie tussen 2007 en 2011. Vorige keer: ‘De geitensector groeit, ondanks Q-koorts en andere gezondheidsrisico’s [DOSSIER]’. Dit keer kijken we naar hoe het Q-koorts patiënten vergaat.

‘Niemand had er verstand van’
“Wij hebben het onderschat. We wisten niks, niemand had er verstand van.” Dat zegt Roel Coutinho, destijds directeur van het Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM. Terugkijkend duurde het volgens hem lang voordat patiënten een stem kregen. “Bij de aidsepidemie ontstond direct een goed geïnformeerde patiëntenvereniging. Bij Q-koorts duurde dat jaren.”

Die patiëntenorganisatie, stichting Q-uestion, komt er in 2010. Er zijn dan al 3500 zieken. Niet veel later stelt de overheid 10 miljoen euro beschikbaar voor het expertisecentrum Q-support. Op dat moment zijn er 4026 patiënten.

Veel onbegrip
Ongeveer de helft van hen is – voor nu – hersteld. De andere helft kreeg veelal chronische Q-koorts òf het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Van de 519 patiënten met chronische Q-koorts overlijden zo’n tien patiënten per jaar. Q-support gaat uit van 1200 tot 2400 QVS patiënten. Tegen QVS bestaat geen medicijn.

Directeur van Q-support Annemieke de Groot weet waar QVS-patiënten mee te maken krijgen: “Er is ook nu nog veel onbegrip. Aan Q-koortspatiënten zie je niet dat ze ziek zijn. Gemeenten weigeren bijvoorbeeld een invalidenparkeerkaart, want de patiënt kan lopen. Ze snappen niet dat sommige mensen wel naar de supermarkt toe kunnen lopen, maar niet meer terug. Q-support wil naast deze mensen staan.” Dat is hard nodig: “Soms is er echt onwil bij gemeenten. Dan zijn ze afstandelijk, afhoudend.” Zeker op plekken met weinig patiënten schiet de kennis soms tekort, aldus De Groot.

‘Silent killer’
Het is nog steeds niet te voorspellen of patiënten die ooit Q-koorts hadden, later chronische Q-koorts zullen krijgen. Olde Loohuis, toen huisarts in Herpen en nu adviseur van Q-support, pleit daarom voor grondige screening: “We vinden de bacterie nog steeds, als we ernaar zoeken. Het is een silent killer.” Er wordt wel gescreend, maar dit gebeurt mondjesmaat. Annemieke de Groot: "Ik denk dat we nu wel de schouders onder die screening moeten zetten. Als het in dit tempo gaat zijn, we over vijf jaar nog niet klaar."

Olde Loohuis: “In gebieden met de meeste gevallen zijn zevenhonderd mensen onderzocht en vijf nieuwe gevallen gevonden. Die kunnen we behandelen en dan stijgt hun prognose tot wel vijftien jaar. De medische sector is verplicht dit te doen om levens te redden.”

Uitkeringsaanvragen om Q-koorts
QVS-patiënten kunnen een uitkering bij het UWV aanvragen. Sommige van hen voelen zich niet serieus genomen, zo vertelt Annemieke de Groot van Q-Support: “Sommige artsen ontkennen het bestaan van QVS volledig. Dus als het UWV bij zo iemand aanklopt, is de patiënt de dupe. Die uitwassen zijn er zeker."

Medisch adviseur van het UWV Herman Kroneman: “Bij zaken die minder goed meetbaar zijn, zoals vermoeidheid, zijn artsen geneigd persoonlijke opvattingen te hebben. Er zijn klachten geweest, die pakken we serieus op. Natuurlijk is er wel eens iets aan de hand, maar ik zie geen structureel gekke dingen.” Om QVS beter te begrijpen, hebben UWV-verzekeringsartsen vanaf 2016 nascholing gevolgd. Q-Support verzorgt dit soort cursussen ook.

Schadevergoedingen
Een schadevergoeding na de Q-koortscrisis ligt voor de hand. Q-uestion diende in 2013 bij zowel de staat als bij 101 besmette bedrijven een claim in. Maar de rechtbank oordeelde dat de autoriteiten ‘geen onzorgvuldigheid kan worden verweten’. De claim tegen de geitenbedrijven loopt nog steeds. In 2018 maakt het kabinet toch een gebaar: maximaal 15.000 euro voor iedere patiënt die nog steeds ziek is. Via de regeling is inmiddels 28,2 miljoen euro uitgekeerd aan 1881 patiënten of hun nabestaanden.

De geitenboeren hebben de discussie over schadevergoeding al lang achter de rug. In 2010 erkent de overheid verantwoordelijkheid voor het doden van 50.000 geiten. Onder de negentig besmette bedrijven zal uiteindelijk 27,4 miljoen euro worden verdeeld, gemiddeld 300.000 euro per bedrijf en bijna 550 euro per gedode geit.

Meer geiten
De geitenhouderij herstelt zich wonderlijk snel: het aantal geiten is tussen 2010 en nu meer dan verdrievoudigd. Anno 2020 is Q-koorts een zeldzame ziekte, met ongeveer twintig diagnoses per jaar. Voor de geitenhouders is de Q-koortscrisis voorbij en netjes afgehandeld. “En daar zit veel pijn”, zegt voorzitter Bert Brunninkhuis van stichting Q-uestion. “De veroorzakers krijgen hun schade vergoed, slachtoffers niet. Dat ervaren wij als een groot onrecht.”

Tip ons!
Heb je een foutje gezien of een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.

Wachten op privacy instellingen...